A Associação de Esclerose Tuberosa em Portugal leva a cabo a campanha “Aceite esta rara condecoração”, uma iniciativa que decorre nas redes sociais e convida a população a colocar o crachá da fotografia, tirarem uma selfie e publicarem-na com a hashtag #esclerosetuberosa.

A campanha “Aceite esta rara condecoração” surge no âmbito do Dia Internacional de Consciencialização para a Esclerose Tuberosa, que se assinala a dia 15 de maio, e tem como objetivo sensibilizar a comunidade para esta doença rara que se estima que afete cerca de 1600 pessoas em Portugal.

 “A Associação de Esclerose Tuberosa em Portugal foi criada há oito anos, mas infelizmente, até ao dia de hoje, ainda não sabemos onde estão todos os doentes. Consideramos que é cada vez mais importante chamar a atenção das várias entidades para a necessidade da criação de um registo nacional de doenças raras, pois acreditamos que só desta forma conseguiremos identificar todas as pessoas que sofrem de esclerose tuberosa em Portugal e contribuir para melhorar o acompanhamento e qualidade de vida destes doentes”, salienta Micaela Rozenberg, presidente da organização.

A esclerose tuberosa é um distúrbio genético que resulta no desenvolvimento de tumores benignos em órgãos vitais como o coração, olhos, cérebro, rins, pulmões e pele. O crescimento destes tumores é muito agressivo, uma vez que põe em causa a função dos órgãos. Cerca de dois terços dos diagnósticos são novos casos da doença sem qualquer historial clínico familiar, ou seja, antecedentes familiares e um terço são casos hereditários. Assim que a doença se manifesta, pode provocar epilepsia, autismo ou défice cognitivo.

Erica Quaresma

In “Saúde Online”