Registo Oncológico Nacional permite a recolha e a análise de dados de todos os doentes oncológicos tratados em Portugal.
Cerca de um milhão de registos sobre o cancro em Portugal estão a ser encaminhados para o Registo Oncológico Nacional (RON), ferramenta “essencial” para o conhecimento desta doença, diz o director do Programa Nacional para as Doenças Oncológicas.
De acordo com Nuno Miranda, o RON vai permitir “actualizar os dados do cancro em Portugal, monitorizar a verdadeira eficácia destes novos medicamentos que aparecem não em contexto de ensaio clínico, mas de prática clínica diária”.
“O que acontece aos nossos doentes? Quais os benefícios que os nossos doentes têm com este tipo de novos medicamentos?”, questionou Nuno Miranda, para quem o registo vai ajudar a responder a estas questões.
O RON é um registo centralizado assente numa plataforma electrónica, que tem por finalidade a recolha e a análise de dados de todos os doentes oncológicos ou tratados em Portugal continental e nas regiões autónomas. Este registo permite a monitorização da actividade nas instituições, da eficácia dos rastreios e da terapêutica, a vigilância epidemiológica, a investigação e, em articulação com o Infarmed, a monitorização da eficácia de medicamentos e dispositivos médicos.
No RON vai constar a “identificação do nome, do sexo, da data de nascimento, da morada, do número de utente, da identificação da instituição, do número de processo clínico, da profissão e da naturalidade do doente”, segundo a lei que regulou este registo.
A identificação do doente no RON mereceu críticas e receios, tendo a Comissão Nacional de Protecção de Dados (CNPD) defendido um algoritmo ou um código que mascarasse o número de utente e o número de processo para impedir a identificação do doente.
Cancro causou 27.900 mortes em 2016
Risco de discriminação?
Há um ano, numa audição parlamentar no grupo de trabalho sobre a proposta de lei do RON, a presidente da CNPD, Nuno Miranda, explicou que as cautelas a aplicar a uma base de dados de doentes com cancro se prendem com o risco de discriminação a que esses utentes poderiam ser sujeitos se fossem identificados.
“O novo registo tem muito mais possibilidades do que os [registos regionais] anteriores” e nele constará a informação que já existia nos outros registos, disse. “Vamos poder ter formas mais seguras de controlo de acesso aos dados, por ser uma plataforma mais segura, moderna”, garantiu, acrescentando que, tal como já era possível nos registos regionais, os doentes podem solicitar que a informação sobre a doença não conste no RON. O oncologista não conhece, contudo, casos de doentes que queiram retirar a informação.
A propósito do Dia Mundial do Cancro, que se assinala domingo, Nuno Miranda disse que “a maneira como a sociedade encara hoje o cancro é muito diferente”. “Hoje em dia temos uma conjugação de esforços, tanto dos serviços de saúde como da sociedade civil, e uma forma mais assertiva de ver o cancro: na prevenção (adopção de comportamentos que possam diminuir a possibilidade de ter uma doença oncológica) e no tratamento (mais precoces, mais eficazes e disponíveis para todos)”.
Apesar de reconhecer a evolução alcançada nesta área, Nuno Miranda considera que ainda existem muitos objectivos a atingir, como a modificação de hábitos e um maior conhecimento das pessoas sobre a doença.
Os dados mais recentes sobre o cancro em Portugal referem-se a 2016 e revelam que esta doença foi a causa de morte de 27.900 doentes, mais três por cento do que no ano anterior.
In “Público”