O 4.º Congresso Nacional de Hemofilia realiza-se de 8 a 10 de Dezembro, em Évora.

Tecnologia, disparidades europeias, personalização em destaque no Congresso de Hemofilia

O evento, organizado pela APH – Associação Portuguesa de Hemofilia e de outras Coagulopatias Congénitas,  vai abordar temas como as tecnologias como apps ao serviço da hemofilia; a disparidade e desigualdade de tratamento a nível europeu; o tratamento personalizado; os centros de referência ou ainda a comunicação entre pessoas com hemofilia e clínicos.

De acordo com a organização, “atualmente, existe ainda um grande desconhecimento da doença entre a população, que a perceciona de uma forma negativa, o que leva a um agravamento dos sintomas de ansiedade e depressão associados à doença o que, juntamente com a experiência de dor que provoca, prejudicam significativamente a qualidade das pessoas que vivem com hemofilia”.

Assim, “o Congresso pretende capacitar as pessoas com hemofilia e outras coagulopatias congénitas de ferramentas que lhes permitam viver cada vez melhor e conhecer a sua patologia”, afirma Miguel Crato, presidente da APH. “O encontro permite fomentar o conhecimento na área, bem como a partilha de experiências e participação activa de todas as pessoas que têm interesse na área da hemofilia”, continua o presidente da associação.

Este ano, o Congresso volta a receber sessões com oradores internacionais dedicadas às diversas realidades vividas em todo o mundo, contando com a participação da Federação Mundial de Hemofilia, do Consórcio Europeu de Hemofilia e da Federação Espanhola.

A hemofilia é uma doença crónica, rara, genética e hereditária que não tem cura e que se caracteriza por uma deficiência orgânica congénita no processo da coagulação do sangue, o que leva a episódios hemorrágicos graves e problemas nas articulações. Esta patologia afeta um em cada 10.000 recém-nascidos.

In “Jornal Económico”