O mês de setembro será de sensibilização para a distonia, uma iniciativa da Associação Europeia de Distonia. A doença degenerativa é subdiagnosticada em Portugal. Quando não é tratada rapidamente, tem impacto na qualidade de vida dos doentes, provocando movimentos involuntários lentos e repetitivos nos músculos, muitas vezes incapacitantes.

A cada ano, surgem em média, seis novos casos de distonia e as formas precoces da doença são diagnosticadas antes dos 26 anos. “Embora não existam estudos conduzidos em Portugal, estima-se que existam cerca de 5.000 doentes com distonia. Apesar de ser uma doença rara, estão disponíveis tratamentos altamente eficazes, farmacológicos e cirúrgicos. Por esta razão, o diagnóstico correto e o encaminhamento para os centros capacitados para tratar estes doentes assume uma enorme importância. Há ainda a convicção, entre os neurologistas que se dedicam a esta área, de que existem ainda muitos doentes sem diagnóstico, com outros diagnósticos ou sem acesso ao melhor tratamento disponível”, explica Joaquim Ferreira, neurologista do Campus Neurológico Sénior, em Torres Vedras.

Muitas vezes, por não estarem despertos para a doença nem para os seus sintomas, os neurologistas submetem os casos menos graves a um tratamento inicial com toxina botulínica (botox) para cessar temporariamente os tremores mas que não cura a distonia. Em casos moderados a graves, a indicação adequada é a cirurgia de estimulação cerebral profunda (DBS).

Para alguns doentes, a DBS pode ser a única solução. É uma cirurgia que demora entre cinco a oito horas e consiste no implante de um dispositivo médico que estimula núcleos específicos no cérebro.

“Claramente tem de haver um esforço de todos para aumentar o reconhecimento destes doentes e facilitar o acesso aos tratamentos eficazes disponíveis”, conclui o especialista.

Comunicado/SO/SP

In “Jornal Económico”