Dia Mundial da Esclerose Lateral Amiotrófica

Doença neurodegenerativa, muito incapacitante, ainda sem cura, a Esclerose Lateral Amiotrófica caracteriza-se por uma grande atrofia muscular

Esclerose Lateral Amiotrófica: uma doença altamente incapacitante

“Não é possível recuperar o que perderam, mas pode-se tentar manter a autonomia através de outras estratégias”, afirma Pedro Souto.

O Saúde Online esteve à conversa com Pedro Souto, presidente da Associação Portuguesa de Esclerose Lateral Amiotrófica, e também ele portador da doença, no âmbito do Dia Mundial desta condição neurodegenerativa, assinalado a 21 de junho.

Embora afete indivíduos de ambos os sexos, a Esclerose Lateral Amiotrófica (ELA) é mais frequente entre o sexo masculino. Trata-se de uma condição que provoca atrofia dos músculos e que leva o doente a perder, gradualmente o controlo sobre o seu corpo. É uma doença rara, sem cura, caracterizada pela degeneração dos neurónios motores e que reduz, progressivamente, a mobilidade do doente.

Esta doença afeta cerca de 700 pessoas em Portugal, com cerca de 200 novos doentes diagnosticados em cada ano, de acordo com o neurologista Mamede de Carvalho. É a doença neurodegenerativa mais frequente entre nós, logo a seguir à doença de Alzheimer e à doença de Parkinson.

A doença não escolhe idades, pelo que qualquer pessoa pode vir a desenvolver esta condição muito incapacitante. No entanto, a idade média de início dos primeiros sintomas situa-se aos 60 anos. Em cerca de 5 a 10% dos casos, a doença é hereditária, sendo o seu diagnóstico baseado em observação clínica por um especialista.

Uma doença que aprisiona

“Quase todo o tipo de ELA acaba por aprisionar a pessoa no próprio corpo, impedindo-a de controlar um único músculo. A paragem cardiorrespiratória é a principal causa de morte”, afirma o responsável.

Ainda que ainda sem tratamento curativo, existem várias terapêuticas que permitem atenuar a sintomatologia associada, sendo uma das principais preocupações dos profissionais que acompanham estes doentes melhorar a função respiratória, promovendo uma boa oxigenação do sangue e dos tecidos.

Atualmente, no que diz respeito às terapêuticas farmacológicas, o riluzol é o único fármaco aprovado no tratamento específico da ELA. Trata-se de um anti-glutamatérgico, que atrasa a progressão da doença. Também são prescritos antioxidantes e outros medicamentos, importantes para manter o conforto do doente, como anti-espásticos, fluidificantes e bronco-dilatadores, anti-depressivos, ansiolíticos e analgésicos.

No tratamento não farmacológico, destacam-se a fisioterapia, hidrocinesiterapia, terapia ocupacional, terapia da fala e ainda intervenções “alternativas”, como a acupunctura, entre outras.

Um dos recursos mais utilizados no controlo da sintomatologia é o suporte ventilatório por ventilação não invasiva, que tem como objetivo diminuir o desconforto e agudizações respiratórias, melhorando assim a qualidade de vida do doente.

Para apoiar os doentes, “a Associação Portuguesa de Esclerose Lateral Amiotrófica (APELA) tem, em Lisboa, uma ligação de proximidade com os hospitais da região, para onde encaminha os utentes, facilitando deste modo o diagnóstico da doença”, explica Pedro Souto.

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Colaboradores da APELA e Pedro Souto

A APELA presta ainda apoio nos casos de perda da comunicação, ensinando os doentes a comunicar através de diferentes dispositivos. Uma valência relevante, já que segundo os dados disponíveis cerca de 80 a 95% dos portadores de ELA perdem a capacidade de comunicar.

Cuidadores: os pilares destes doentes

Um dos principais focos da associação é a formação dos cuidadores. Manuel Martins, é um deles, que hoje cuida do irmão, um portador de Esclerose Lateral Amiotrófica com 56 anos de idade.

 “Uma das principais dificuldades como cuidador é resulta do sentimento permanente de preocupação, que se agudiza quando não estamos presentes”, aponta Manuel Martins, que explica: “Somos três cuidadores: para além de mim também a minha cunhada e o meu sobrinho cuidam do meu irmão, sempre com a maior dedicação e nunca como um peso. Porém, ele ainda conduz e desloca-se para o antigo trabalho por questões de mobilidade e autonomia. Mas quando sai, ou estamos distantes, a preocupação é uma das maiores dificuldades”, confessa.

Manuel Martins denuncia também a inexistência de qualquer apoio público aos cuidadores e dá o exemplo da cunhada, que tendo solicitado à Segurança Social apoio para poder ficar em casa com o marido, não lhe foi dada qualquer resposta.

“É importante que todos os cuidadores valorizem os seus entes queridos portadores de ELA, que os motivem e que os doentes tenham uma força de vontade e esperança superior, pois isso pode mantê-los vivos”, conclui.

Com uma esperança média de vida de dois a três anos, após os primeiros sintomas, embora cerca de 10% dos doentes sobrevivam mais de 10 anos e alguns 20 ou mais anos, o impacto desta doença não se limita ao doente, tendo repercussões ao nível familiar, social, profissional e económico.

“ELA em ConTaCto” é mote do evento que assinala Dia Mundial da Esclerose Lateral Amiotrófica

In “Jornal da Madeira”