Comemora-se amanhã do Dia Mundial da Hemofilia. Uma doença que afecta na Madeira cerca de duas dezenas de doentes e 700 em todo o País. A base de incidência é de uma pessoa a cada 10 mil.

Para assinalar a data, o Serviço de Sangue e Medicina Transfusional do SESARAM organizou duas iniciativas, uma a decorrer amanhã ou na terça-feira. A de amanhã, dia 17, consiste numa visita dos profissionais daquele Serviço, acompanhados de crianças, às instalações do complexo desportivo do Club Sport Marítimo. Um périplo com início marcado para as 10h30.

Com o mesmo fim, assinalar o Dia Mundial da Hemofilia, na terça-feira, dia 18, será promovida uma conferência na sala de conferências do Hospital Dr. Nélio Mendonça, pelas 11 horas.

Nas palavras do SESARAM, “a hemofilia é uma doença crónica e uma deficiência orgânica congénita no processo da coagulação do sangue. É uma doença hereditária, transmitida pelas mulheres, que surge quase exclusivamente nos indivíduos do sexo masculino e caracteriza-se pela ausência ou acentuada carência de um dos factores da coagulação”. Um problema que o que origina episódios hemorrágicos graves e problemas nas articulações.

O primeiro estudo nacional sobre hemofilia revelou que a doença causa um “impacto psicológico significativo” sobre os doentes. Esse primeiro inquérito nacional está a ser coordenado pela Universidade do Minho (UMinho) e aponta para a o referido impacto, como sintomas de depressão e ansiedade.

Em declarações à Lusa, Patrícia Pinto, da Escola de Medicina da UMinho e que está a coordenar aquele inquérito feito em parceria com o Centro Hospitalar de São João e a Associação Portuguesa de Hemofilia, “muitos dos sintomas psicológicos” que pessoas com hemofilia assumem, além de estarem associadas à dor que caracteriza a enfermidade, estão relacionados com as “crenças negativas da doença”.

“Os resultados, que ainda são preliminares, apontam que a qualidade de vida é afectada pela gravidade da hemofilia mas também pela experiência de dor e sobretudo pelos sintomas de ansiedade e depressão e pela forma como as pessoas com Hemofilia percepcionam a doença, as chamas crenças negativas de doença”, revelou.

Origem do 17 de Abril

O dia 17 de Abril foi escolhido para Dia Mundial da Hemofilia por ser o do aniversário de Frank Schnabel, fundador da Federação Mundial de Hemofilia, organização sem fins lucrativos.

“Verificou-se, no seu nascimento, que tinha hemofilia A grave. E durante toda a sua vida Schnabel lutou de maneira incansável para que os hemofílicos de todo o planeta tivessem uma qualidade de vida melhor”, explica a airfree num texto com a colaboração da Associação Portuguesa de Hemofilia.

“A Federação Mundial de Hemofilia tem como objectivos melhorar a qualidade de vida de cada um dos hemofílicos, facilitar o acesso aos meios de diagnóstico e tratamento, e motivar as autoridades da área do sangue para o apoio em programas de assistência.”

Élvio Passos

In “Diário de Notícias”