O Serviço de Saúde da RAM, pretende criar o Cartão da Pessoa com Doença Rara (CPDR), através da nomeação de um grupo de médicos habilitados à requisição do CPDR designado pela direção clínica.

Esta medida, a implementar até ao final do primeiro semestre de 2017, tem como principal objetivo melhorar a continuidade de cuidados, assegurando que a informação clínica relevante da pessoa com doença rara esteja na posse do doente, num formato acessível, e que o acompanha nos diferentes níveis de cuidados de saúde, a exemplo do que já é prática em algumas unidades de saúde do país.

Este cartão de proteção especial a pessoas com doenças raras, visa:

– assegurar que nas situações de urgência e/ou emergência, os profissionais de saúde tenham acesso à informação relevante da pessoa com doença rara e à especificidade da situação clínica, permitindo o melhor atendimento do doente;

– facilitar o encaminhamento apropriado e rápido para a unidade de saúde que assegure efetivamente, os cuidados de saúde adequados ao doente.

A implementação desta medida é enquadrada na norma organizacional da Direção Geral da Saúde, a qual define as regras da sua criação, implementação e monitorização, numa unidade de saúde, onde é efetuado o seguimento de utentes com doença rara.

Recorde-se que o último dia de fevereiro, é o dia em que se assinala,  pela Organização Mundial de Saúde, o dia Mundial das Doenças Raras. São consideradas doenças raras, doenças crónicas graves e degenerativas, as quais apresentam uma grande diversidade de sinais e sintomas. Podem ser muito incapacitantes , com impacto na qualidade de vida e na própria esperança média de vida.

A nível europeu consideram-se como doenças raras aquelas que têm uma prevalência não superior a 5 casos por cada dez mil pessoas.

Em Portugal, as doenças raras afetam cerca de 6% da população, estimando-se que existam cerca de seiscentas mil pessoas portadoras destas doenças.

Sara Silvino

Fonte: Tribuna da Madeira