A(s) perspetiva(s) de uma Associação de Portadores

A Esclerose Múltipla é cara de muitos modos, e muito mais se não for corretamente tratada, e aqui chamo também a atenção para a importância de adesão ao tratamento.

Apesar de ainda não haver cura, já dispomos de fármacos e novas técnicas que podem atrasar a evolução natural da doença para a incapacidade, melhorando muito a qualidade de vida dos doentes e familiares, diminuindo o impacto social da doença. Chama-se a atenção para a influência do diagnóstico e tratamento precoce e correto, assim como para a avaliação da aderência e da eficácia terapêutica. Alerta para as situações especiais como a gravidez, já que se trata de uma doença do adulto jovem, e mais frequente em mulheres. É amplamente reconhecido que na EM os cuidados de saúde prestados por “equipas pluridisciplinares” especializadas melhoram claramente a qualidade de vida dos doentes. Estas medidas são tão importantes que os doentes corretamente apoiados suportam melhor a doença e mantêm a vida ativa por um maior período de tempo.

Ao contrário do que se pensava não condiciona grande aumento da mortalidade por EM e assim o indivíduo a quem foi diagnosticado, viverá com os seus efeitos durante muitos anos.

A evolução de EM é imprevisível, mesmo nos doentes corretamente medicados, embora haja uma diferença significativa entre os doentes corretamente tratados e que iniciaram precocemente o tratamento imunomodular e os que começaram tarde ou desistiram por dificul- dades ou por reações adversas. Há uma influência positiva do diagnóstico e início precoce do tratamento. O tratamento só é útil se corretamente utilizado.

É importante que o diagnóstico além de precoce, estabeleça índices de gravidade de doença e de forma de evolução, permitindo assim a escolha mais correta do tratamento a instituir. É importante caraterizar logo de início se há ou não alterações cognitivas e perda axonal. Há indicadores de gravidade que nos permitem ajudar a escolher a terapêutica mais adequada a cada caso e indicadores de eficácia terapêutica que permitem um melhor controlo da doença.

Para uma boa aderência ao tratamento, que em todos os casos é complicado, deve haver uma decisão partilhada. O doente tem de aceitar a necessidade do tratamento para prevenir a evolução “maligna” para a incapacidade. Esta doença tem ainda outra faceta – é que mesmo sem sintomas a doença progride.

Recentemente verificaram existência de alterações típicas de EM na RMN de indivíduos assintomáticos – o chamado síndrome radiologicamente isolado, e o seguimento destes doentes mostrou que quase todos evoluíram para formas de EM primariamente progressivas.

“ É amplamente reconhecido que na EM os cuidados de saúde prestados por “equipas pluridisciplinares” especializadas melhoram claramente a qualidade de vida dos doentes.

APOIO(S) DO ESTADO E RESPONSABILIDADE PÚBLICA

As problemáticas de Saúde Pública são, como o próprio nome o indica, de responsabilidade Pública. Neste sentido o Estado, enquanto organização responsável pelo controlo e administração nacional, veícula algumas medidas em conformidade com o apoio e a proteção a pessoas com E.M. (Esclerose Múltipla). Neste sentido, dispõe estas pessoas de leis que as colocam ao abrigo das consequências. A respeito destas leis referimo-nos por exemplo à redução de horário para asa pessoas que, apesar das consequências da doença, ainda se encontram a exercer a sua atividade profissional. Por outro lado, e destinada aos doentes que por implicação da doença já se encontram num nível de incapacidade significativo, o Estado confere a possibilidade de atribuição de pensões de invalidez.

Um estudo efetuado para analisar a importância da interação da doença com o trabalho mostrou que aos 20 anos de evolução da doença, mais de 20% dos doentes continuam a conseguir manter a sua atividade de modo global, 10% uma atividade mais limitada e 50% conseguiram ainda manter alguma atividade remunerada mas só em tempo parcial.

Não há estudos epidemiológicos recentes da doença em Portugal, e esta informação pode servir para sensibilizar as Entidades Públicas, os doentes e os profissionais de saúde para um futuro estudo epidemiológico, ou pelo menos para o Registo Nacional da Doença.

DRA. LURDES SILVA

Associação Nacional de Esclerose Múltipla

Fonte: Jornal da Madeira